Entrevista a Amparo Medina, paciente de cáncer de mama metastásico

Hace unos meses, publicamos en L’ull del Llull un artículo sobre la importancia de la investigación médica para el diagnóstico y la cura de muchas enfermedades. Hoy, tenemos el privilegio de entrevistar a Amparo Medina, paciente de cáncer de mama metastásico y miembro de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.

Amparo, para ayudar a nuestro lectores a conocer esta enfermedad, ¿podrías explicarnos qué es el cáncer de mama metastásico? 

El cáncer de mama metastásico es aquel que se origina en la glándula mamaria, pero que se extiende a otros órganos, normalmente, el hígado o el pulmón, pero también a los huesos o al cerebro. Cuando esto sucede es porque nos encontramos en un estado avanzado de la enfermedad (estadio IV) y, en este caso, a día de hoy, no hay cura. Aunque existen tratamientos que pueden prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente, la enfermedad no es curable y la media de supervivencia es inferior a 5 años. De todas las mujeres que padecen un cáncer de mama en España (se diagnostican unos 30.000 casos al año), un 6% de ellas debuta en estadio avanzado o con metástasis, pero del resto, hoy en en día se sabe que un 30% de ellas recaerá en forma de metástasis a lo largo de su vida, a veces años, e incluso décadas después. 

En tu caso, ¿desde cuándo padeces esta enfermedad? 

En mi caso particular, tuve un cáncer de mama con 30 años (hace 24 años, en 1998); tenía un niño recién nacido y mi madre había muerto también por la enfermedad durante mi embarazo. Fue demoledor, pero después de recibir cirugía, quimioterapia, radioterapia y hormonoterapia, superé la enfermedad, tal y como lo hace el 80 % de las pacientes con cáncer de mama primario. En 2012, 14 años después, tuve una recaída local avanzada (otra vez quimioterapia, radioterapia y hormonoterapia…) y, posteriormente, hace casi 5 años, en diciembre de 2017, la enfermedad volvió en forma de metástasis en pulmón y en hueso. 

Cuando el cáncer de mama está en estadio IV o metastásico, las líneas de tratamiento son finitas y los fármacos funcionan durante algún tiempo, pero las células cancerígenas aprenden a burlarlos y dejan de funcionar; por ello necesitamos que aparezcan nuevas líneas de tratamiento que nos permitan poder arañar algunos años más de vidad, y de ahí que toda nuestra esperanza se deposite en la investigación. 

Supongo que con el objetivo de reivindicar la importancia de la investigación médica nació la asociación a la que perteneces. ¿Cómo y cuándo surgió la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico? 

Nuestra asociación surgió en enero de 2017, cuando una joven religiosa de 30 años, Chiara Giorgetti, creó un grupo cerrado de Facebook formado por mujeres con cáncer de mama metastásico (mujeres que no se sentían identificadas con la realidad que viven las pacientes con cáncer de mama primario), con el objetivo de ayudarse mutuamente y compartir desahogos e información sobre una enfermedad que poca gente conocía, ya que el cáncer de mama metastásico, al representar aproximadamente un 20% de los casos de mujeres con cáncer de mama, quedaba diluido e invisibilizado. 

A partir de este grupo de Facebook se originó la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico a principios de 2018. Es una asociación nacional y en estos momentos somos unos 1.500 socios (pacientes y no pacientes). La Asociación está impulsada y dirigida por mujeres que padecemos cáncer de mama metastásico. 

¿Cuáles son los objetivos fundamentales de la Asociación?

Los objetivos fundamentales de la Asociación son dar visibilidad a la enfermedad, ayudar a las pacientes y, sobre todo, fomentar la investigación (a la que destinamos el 80% de nuestros recursos) impulsando proyectos que nos permitan encontrar nuevas líneas de tratamiento que prolonguen un poco más nuestra vida y, tal vez algún día, si no curar, conseguir cronificar la enfermedad. También queremos promover la equidad, el acceso a fármacos innovadores y a oncología de precisión independientemente de tu lugar de origen. 

¿Cuáles son los principales logros de la Asociación desde que se creó? 

Los principales logros de la Asociación desde que se creó han sido la creación de un Premio Anual a la Investigación Madre Chiara Giorgetti (que lleva el nombre de nuestra socia fundadora, la cual falleció en diciembre de 2018) y que nos ha permitido distribuir en las tres ediciones anteriores más de 250.000 € en proyectos de investigación de nuevos tratamientos para pacientes con cáncer de mama metastásico, así como visibilizar la enfermedad y que se hable de que el cáncer de mama no siempre es una enfermedad de “color rosa” en la que las pacientes se curan, sino que es la primera causa de muerte en mujeres menores de 55 años y de la que fallecen cada año más de 6.000 mujeres en nuestro país. También hay hombres, porque también los hombres padecen cáncer de mama... 

¿Dónde podemos encontraros y cómo podemos ayudaros? 

Nos podéis encontrar en nuestra página web (https://www.cancermamametastasico.es/) y a través de nuestras redes sociales de Facebook, Twitter e Instagram, donde podéis consultar nuestras actividades, hacer donativos o haceros socios por una cuota anual de 20 euros. También agradecemos que compartáis nuestras publicaciones y ayudéis a visibilizar una realidad que no todo el mundo conoce. 

Amparo, muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia y conocimiento sobre el cáncer de mama metastásico. Esperamos que tu voz, y la del resto de pacientes, sea escuchada y que, de una vez por todas, la investigación médica sea una prioridad en nuestro país.

Andrea García (2º Bach. B)